我的突發性耳聾和聽覺敏感經歷(下)

  終於來到最後一篇啦!自己拍手一下,啪七啪七。

  聽覺敏感時好時壞,雖然不是每天但偶爾來一次地獄體驗任誰都受不了,覺得不能再這樣子下去決定搬回台灣休養,期望有家人陪伴支持會使情況好轉。因為長久居住在國外,剛回台灣時被四周的噪音聲量嚇到,走在街上或著乘坐摩托車時常感到聲音破裂。過了一陣子終於去看一位長年幫我們全家看診的耳鼻喉科醫生,他聽了我描述之後,馬上懷疑我的病症是拉住耳膜的蹬骨肌肉失調,造成耳膜無法調節控制音量大小,即使再細小的聲音像是開開關、旁人咳嗽等,聽在耳朵裡都是無限放大。醫生說完後我差點沒有痛哭流涕並且下跪,另外追問醫生我的症狀算不算感音性障礙,他回答感音性障礙不像我這樣有時會有時不會,毫無規律可言。在國外看了這麼久換了無數位醫生,沒有一人能找出問題所在,只叫我適應病症,現在竟然有醫生能說出病因並且對症下藥,像是走過長久黑暗道路終於獲得一絲光明的希望。這位醫生開了肌肉鬆弛劑、通血管的藥物給我,沒想到吃了兩天就感受到效果,太驚人了!這表示我耳朵問題確實出在耳內肌肉,心裡也開始對康復抱著一點希望。不過藥物不是仙丹,治療程度有一定限度,所以偶爾遇到聲量過大還是會導致聲音破裂,讓不好容易建立的自信心瞬間瓦解,所以這段時間配合心理師諮詢治療,雖然專業程度無法和國外心理醫生相提並論,但能有一個地方讓自己適度發洩負面情緒還是很重要。

  因為藥物不合的關係在耳鼻喉科換了幾次藥方,不過種類皆是肌肉鬆弛、通血管,病況越來越好轉,吵雜的咖啡廳、餐廳已經難不倒我,煮飯洗碗時發生的噪音也越來越不在乎,日常生活中引起聽覺敏的場合減少許多。治療半年後自信心越來越強,能適應正常生活後開始想找工作,先撇開教授個別課必須長時間忍受樂器噪音,光是教考就令自己緊張萬分。照患病後斷斷續續練習的情況看來,每吹一個音就像是風灌進耳朵,練習20分至半小時某些聲音便會破裂,就這樣膽戰心驚地開始準備考試練習。開始練習後,或許場地比較寬廣,所以耳膜跟著震動的感覺幾乎沒有,不過練習久了聲音破裂還是難以忍受,剛開始試著戴著耳塞練習,但不能適應變調的音色,加上考試時間越來越近,就索性放膽不用耳塞練下去,沒時間管耳朵聽到的聲音對不對,結果除了有時幾個音聽起來破裂之外,症狀沒有惡化也沒有好轉,不練時聽到的聲音依然正常,頓時心中放下一塊大石頭,原來聽的聲音不正確還是可以練習,而且聽了再多破裂聲音後耳朵依舊正常運作,想想之前太杞人憂天啦!教考當天一切順利,在表演廳考試聽覺敏感完全沒出現,有了莫大的自信之後,馬上踏入好久不見的電影院!長度180分鐘的動作片,中間一度因為太大聲,聽力感到有點不對,但最後聲音並沒有破裂,耳塞更是沒派上用場,耶!

  不久前訂製了一副音樂家耳塞,這個耳塞很特別地方在於裡面有一顆過濾器,可以減低音樂的音量分貝但音質維持不變,訂製時可以選擇減弱9、15或者25分貝,之後也能應不同需要更換過濾器。我選擇15分貝是最多人使用的一款,本來以為比矽膠耳塞阻隔的音量少,不過戴上感覺卻是降低更多。音樂家耳塞的耳管模子可以在台灣取樣,可是因為專利權必須寄到國外製作,所需時間約一個月,要價超過一萬,如果專業上不需要的話並不建議訂製。我的耳塞主要用處是自己練習演奏,和怕長期教授音樂受不了,但沒想到教學時沒派上用場,學生們吹奏樂器並不比自己拿著樂器距離近,而且教學時學生並不是一整個小時持續不停吹奏,之前預想教不下去奪門而出的情況完全沒發生。雖然耳塞到現在尚未使用,平時還是隨身攜帶給自己一個安心。

  以我自己來說不管突發性耳聾或聽覺敏感,最難受的不是生理而是心理,一覺得聲音不對就開始胡思亂想,想說突發性耳聾會不會再發,耳鳴會不會越來越嚴重,聽覺敏感是否以後無法再度享受各種娛樂,是否必須放棄自己的專業技能,以後無法工作怎麼辦等等,焦慮恐懼簡直無止無盡。耳鳴和聽覺敏感死不了人,但鑽牛角尖卻可能逼自己走上絕路,所以在治療耳朵問題時心理調適也是非常重要,如果感到不安的話,最好看一下精神科醫生或者找心理師諮商,有人分擔自己煩惱的話比較能以正面態度面對疾病,如果還是無法穩定情緒的話,請醫生開一些精神科藥物,心情平穩才能好好治病。

  突發性耳聾和聽覺敏感並不罕見卻也不算常見疾病,什麼時候發生在自己身上無法預測,突然患病時完全沒有這方面知識非常驚慌,找中文資料只有疾病解說和新聞,幾乎看不到病患自己的心得分享。不過不久後發現一個突發性耳聾的日本人網站,留言板上眾多罹患突發性耳聾患者交換心情體驗,是我在病中很大的安慰和鼓勵,常常邊看邊點頭稱是,甚至覺得根本是自己的心聲,想到世界另一角有人感同身受不禁流下眼淚。有感於此寫下這三篇我個人從2008年11月底直至今日的患病經過和經驗談,雖然這不是耳疾的專門網誌,但就像我從其他患者獲得的,希望這幾篇文章能帶給各位些許安慰和鼓勵。耳疾患者你並不孤獨,還有另一位和你相似,即使沒有康復卻與疾病和平相處的同伴在這裡喔!

對「我的突發性耳聾和聽覺敏感經歷(下)」的一則回應

  1. Aya能夠努力到現在真了不起。:)也慶幸Aya遇上好醫師。

    另外我比較想請問的是耳塞,看了介紹才知道耳塞原來也有這麼多種類。實驗室內我為了隔絕竊竊私語,通常必須要聽音樂戴耳機,但長久下來我很擔心我的聽力已經受到傷害。能夠隔絕這些聲音的耳塞在哪裡會比較容易找到呢?如果Aya有空再回答,沒空的話也沒關係。謝謝。

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  2. 如果只是要隔絕講話聲音的話,一般便利商店或超市賣的3M耳塞已經夠用,如果耳塞太長凸出耳道的話直接拿剪刀修剪,因為不貴所以剪壞不用怕,而且可以清洗使用多次。

    防止工業噪音耳塞通常是給特定人士使用,像是工廠、機場裡機器產生的固定噪音,可以訂製耳塞要求過濾一定頻率,像是這種防噪音耳塞,價錢大概在台幣幾千左右。還有一種介於兩者之間的耳塞,約台幣幾百元,可以降低音量但比較不失真,不過像你只需要阻隔講話聲最普通的耳塞就夠囉。

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  3. 謝謝Aya詳盡的說明。:)

    便宜的耳塞研究室裡有很多人用過,不過阻絕講話聲好像沒有那麼有效。我想試試Etymotic那一系列的,感覺起來好像攜帶便利也蠻好清洗的。助教老是喜歡在研究室裡跟不特定的某位學生嘰嘰呱呱好久,我實在不想聽啊….Orz

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  4. 我在去年也得了突發性耳聾
    好羨慕你的聽力有恢復
    我住院治療無效後改以中醫治療
    西醫已經把我判了死刑
    現在耳聾的那耳會悶塞, 耳鳴
    聽到的聲音都變成雜音
    但是把好耳塞住就不會了
    中文分享突發性耳聾的網站真的很少
    不曉得你知不知道其他關於突發性耳聾分享網站
    可以提供參考的嗎?

    謝謝!祝健康!

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    • 中文的突發性耳聾討論性網站真的幾乎沒有 orz,找外文比較快。兩耳狀態不平均讓人非常不適,平衡感也會變差,有沒有考慮戴助聽器?或許感覺會好一點。

      對我來說時間是適應耳疾的最好良藥,盡量放輕鬆面對它,給自己喘息的空間,不過我也知道剛開始非常非常困難,慢慢來讓時間沖淡恐懼和不安,希望你能早日和它和平共處,共勉之!:)

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  5. 謝謝你的鼓勵!
    可惜我的聽力已經糟到連助聽器也沒有幫助
    大部分的西醫根本放棄我了
    我的症狀有醫生說是梅尼爾氏症
    也有的說我是耳咽管阻塞
    現在也只能層層破解
    看到底是哪裡出了問題

    看完你的心得以後
    真的減少很多孤單感

    因為中文資料少得可憐
    我索性用臉書成立社團
    不知道你介不介意
    我有把你的心得張貼在社團連結
    希望可以幫助更多人
    更希望能有更多不同的經驗分享

    我會繼續加油的! 努力總是有希望

    社團網址:
    http://www.facebook.com/home.php?sk=group_201202283245787

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    • *拍拍* 像我的聽覺敏感是只能靠西藥減輕症狀,但無法恢復原來狀態,互相保重囉。

      只要註明出處就可以轉載,讓更多人知道和認識這個病症吧!

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      • 一个月前我也得了突发性耳聋。
        但在听力恢复的同时也出现了耳鸣和听觉敏感的问题。
        现在耳鸣倒不是大问题,只在极其安静的环境中感觉得到,
        让我最抓狂的是听觉敏感。
        听到或大或尖的声音感觉头快被震破,心脏也跟着翻腾不止。
        看了aya的日志,感觉经历跟我及其相似。
        我身在大陆,这边的医生对听觉敏感没有明确的治疗建意,
        用药于突发性耳聋相近。
        可在连续用药(扩张血管,营养神经)一个月后,
        症状没有丝毫改善,对于恢复正常的信心也越来越小。
        在这里想问问aya,现在的听觉敏感如何?
        后来的治疗中还继续使用肌肉松弛剂吗?
        是否应用过粉红噪声(Pink Noise)的TRT疗法?
        在所有的治疗中,aya感觉那种疗法最为有效呢?

      • 抱歉現在才看到,我這幾天找時間回詳細一點,也會直接寄信到您信箱。

  6. 你好,想請問您目前聽力有康復了嗎? 聲音聽起來仍會破破的嗎? 我父親和您的症狀很類似,病發一個多月了,目前聽力都還沒有恢復,想詢問看看是不是相同症狀的你是否已經康復? 另外您提到的耳塞,主要功能是隔絕某些頻率的東西嗎? 對聽到破破的聲音的隔絕有沒有幫助呢? 是特殊的耳塞嗎?

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  7. @ppingg: 五月的留言拖到今年才回……Orz
    基本上噪音治療法,不管是white noise,pink noise,應該是針對耳鳴。對於聽覺敏感,我個人聽了那些聲音只會更加不舒服。
    我的聽覺敏感不能確定和突發性耳聾有關,因為罹患突發性耳聾的是左耳,聽覺敏感則是右耳,所以無法百分百判定右耳聽覺神經受損。直到今天我還是繼續服用肌肉鬆弛藥物,如果間隔太久沒有吃的話,聽覺敏感度會惡化。我的建議是儘可能嘗試各種專業治療方法,畢竟現今醫學無法將腦剖開來看,而且自身感受問題,也無法經由各式檢查鑑定,只要有改善的機會(注意是改善而不是痊癒),絕對不要放棄。

    @Mandy Yu: 我突發性耳聾發現得很快,加上年紀尚輕,所以注射類固醇兩、三天後聽力就恢復了。如上面回答ppingg,我聽覺敏感的耳朵和突發性耳聾不是同一邊,所以很難判斷兩者是否有關。如果聽到聲音不是完整的話,是因為聽力受損,和聽覺敏感是不一樣的問題,我只有在很大聲的環境,才會偶爾聽到幾個破掉的聲音。耳塞是將大聲頻率減弱,對聽力受損的患者應該是沒有用處,您的父親應該請教耳鼻喉科醫生,是否應該佩帶助聽器,才是正確的解決方法。

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  8. 您好:想請問一下您是去哪家耳鼻喉科看聽覺敏感,可以告訴我嗎?自從有耳鳴後我發現我對聲音耐受度很差,很怕去吵雜地方,生活變得很困擾,吃了2個多月的藥都無法改善,麻煩您了,謝謝

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    • 我是在台南的王文哲耳鼻喉科診所,給王醫師看診。我聽覺敏感是因為耳內肌肉問題,並沒有吃什麼太特別的藥,就肌肉鬆弛、改善血液循環,還有維他命B,希望您可以早日找到適合的藥物。

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      • 你現在還有聽覺過敏或耳鳴嗎?很多人都說耳鳴治不好,我是今年年初有耳鳴,一開始不以為意,今年7月時耳開始悶漲及聽覺過敏,-看見妳部落格給我很大信心,生活好像已經克服了聽覺過敏,可以享受該有的社交活動,甚至是出國玩,我真的很難跨出這一步,朋友邀約我都拒絕,請問你怎麼克服?很感謝妳回覆我

  9. tina,我也是聽覺過敏.耳鳴,一直都是與這些症狀和平共處,加油!不久前我那小五學小提的小孩也開始有聽覺過敏的現象,聽力正常,我想讓他練習時戴音樂家耳塞保護,不知以妳的經驗覺得如何? 又該去哪裡訂製呢?我也住台南!

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  10. 我也有同樣的症狀和困擾,跑過幾間醫院檢查,聽力沒問題,醫生叫我再觀察,吃耳鳴藥都無改善,
    但我現在依然會怕突然的破音而害怕聽到大聲的聲音,我外出也要一直戴耳塞,也覺得快搞出心理病了,真的很痛苦,想請問,是找哪位醫生看診,能不能給我管道?拜託了T_T

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    • 上面的回覆有寫過,我是給台南的王文哲醫生看診,診所前陣子搬家,新地址是:
      玉笙聯合診所(原蕭嘉蓉皮膚科專科診所 )
      台南市健康路一段 417號
      (06)264-5955 轉11
      (06)291-2953 轉11

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  11. 不好意思,沒有看完所有迴響內容,mail的信件妳提醒我~我有收到哦,謝謝妳哦!

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    • 沒關係,我可以理解遇到這種問題的無助與焦慮,盡量放鬆心情,焦慮時耳朵狀況也會跟著變糟,要相信自己一定可以好轉,只是需要給它一點時間囉。 :)

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  12. Aya 你好,不知道现在你的耳朵有没有好些了呢?我好像跟你换了同一种病。耳内肌肉的问题。我看了很多医生,拍了各种CT MRI 都没有查出来问题,也查了澳洲的很多英文论坛,我的一个耳科专家说这是磨牙引起的TMJ disorder. 不知道妳的医生有没有跟你提到过。希望能有机会跟你交流心得。谢谢 :)

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  13. 你好。
    可以请问肌肉松弛剂药物的名称吗?
    我听觉过敏一年了,只要听到大声音,听觉就会音色失真破音。看多不少耳鼻喉科医生,都说没有治疗方法。
    谢谢!

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  14. Aya 您好,

    我的情況是有外界聲音,耳膜就會像風聲一樣呼呼響和耳振。請問和你的情況差不多嗎?我這幾天也想試試肌肉鬆弛劑,希望能有些改善。謝謝你的分享。

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